Žena so sklerózou multiplex uviedla, že jej diagnostikovali chybnú diagnózu už 13 rokov a lekári jej povedali, že by mala „cvičiť“ alebo si pripraviť „miešaný nápoj“, ktorý jej pomôže od silnej bolesti.

Lindsey Cohen Karp, 39, autorka detských kníh z Philadelphie v Pensylvánii povedala, že už viac ako desať rokov bojuje s „vysilujúcou únavou, problémami s pohyblivosťou a bolesťou“.

Nakoniec začala byť „neschopná chodiť“, pretože jej výdrž bola príliš nízka – ale lekári nevedeli prísť na to, čo s ňou je.

Po 13 rokoch hľadania odpovede jej v roku 2018 konečne diagnostikovali sklerózu multiplex – ochorenie, pri ktorom imunitný systém rozožiera ochranný obal nervov a narúša komunikáciu medzi mozgom a telom.

Lindsey Cohen Karp, 39, autorka detských kníh z Philadelphie v Pensylvánii povedala, že už viac ako desať rokov bojuje s „vysilujúcou únavou, problémami s pohyblivosťou a bolesťou“.

Lindsay (ktorá bola videná so svojimi synmi) nakoniec „nemohla chodiť“, pretože jej výdrž bola taká nízka – ale lekári nevedeli prísť na to, čo s ňou je.

Aj keď bola vydesená z toho, čo by táto choroba mohla urobiť s jej telom, Lindsey si spomenula, že sa jej „mimoriadne uľavilo“ po tom, čo ju nechali v tme o tom, čo ju toľko rokov trápilo.

Napísal som v nedávnom článku pre zvnútra.

Matka dvoch detí povedala, že navštívila niekoľkých lekárov, aby sa pokúsila zistiť, čo s ňou je – a dokonca cestovala do iných štátov.

„Vydržala som zbytočné vyšetrenie prsníkov, pretože mi to nariadil lekár,“ spomína.

„[Another] Lekár mi povedal, že neexistuje žiadna odpoveď, pretože moje telo stále klesalo, takže už len to, že som tam bol, bol boj.

Nezmyselné návrhy siahali od cvičenia cez psychoterapiu až po miešaný drink, ako keby Smirnoff so štipkou brusnicového džúsu dokázal udržať moje telo v úpadku.

na nej článkyVysvetlila, že hoci „chôdza a státie boli ťažké“, nakoniec sa naučila „žiť so svojím novým telom“.

„Musela som prejsť krátku vzdialenosť, posadiť sa a odpočívať a potom urobiť trochu viac,“ vysvetlila.

Bolelo ma v nohe a cítil som sa, akoby mi dochádzala sila, ako auto s takmer prázdnou palivovou nádržou.

Bol som popichaný a ona ma bodala a bodala viac. Neustále získavanie laboratórnej práce bolo mojím novým normálom.

Niekde v hĺbke mojej unavenej mysle mi nejaký hlas povedal, aby som ďalej žil svoj život. Časť nádeje ma uistila, že môj pokračujúci lekársky výskum nakoniec povedie k diagnóze.

O 13 rokov neskôr sa všetko zmenilo, keď lekár urobil magnetickú rezonanciu a všimol si „biele škvrny“ na obrázku jej mozgu.

„Toto sú oblasti demyelinizácie,“ spomínala si, ako jej to povedala vo svojom článku Insider. Miechový mok vykazoval známky zápalu. To, čo tu máme do činenia, je roztrúsená skleróza.

Po 13 rokoch hľadania odpovede jej v roku 2018 konečne diagnostikovali sklerózu multiplex.

Lindsey (ktorá bola videná s manželom a deťmi) si spomenula, že cítila „veľkú úľavu“ po tom, čo ju nechali v tme o tom, čo sa dialo toľko rokov.

READ  Misia Peregrine opúšťa pokus o pristátie na Mesiaci po tom, čo utrpela „kritickú“ stratu paliva

Lindsey začala na tento stav brať lieky, ktoré pomohli jej telu vrátiť sa do stavu „to bolo predtým“. Aj keď mala stále záchvaty podráždenia, povedala, že sa „konečne opäť spoznala“

Povedala, že jeho „slová naplnili jej mozog“ sa cítili ako „uhličitany z nealkoholického nápoja, ktoré miznú do mysle a dusia jej myšlienky.“

‚Bol to dobrý deň. Odpoveď znamená liečbu a tú si zaslúžim viac ako čokoľvek iné.

Spisovateľka (ktorá je vnímaná ako dieťa so svojou matkou) teraz povedala, že na lekára, ktorý jej nakoniec stanovil diagnózu, myslí „každý deň“ a vysvetľuje, že to je jediný dôvod, prečo jej „život ide ďalej“ a že jej dvaja synovia ‚mať ‚matku‘.

Hovorte dôrazne, ako keby 13 rokov, keď vám neboli diagnostikované príznaky, ako je vyčerpávajúca únava, problémy s pohyblivosťou a bolesť, bolo len obrovským nedorozumením.

„Myšlienka, že jednoduchý test poskytne odpoveď, ktorá mi chýbala 13 rokov, sa zdala ako sen.“

Lindsey začala na tento stav brať lieky, ktoré pomohli jej telu vrátiť sa do stavu „to bolo predtým“. Kým mala stále vzplanutia, povedala, že sa „konečne opäť spoznala“.

Spisovateľka teraz povedala, že na lekára, ktorý jej nakoniec stanovil diagnózu, myslí „každý deň“, pričom vysvetľuje, že to je jediný dôvod, prečo jej „život ide ďalej“ a že jej dvaja synovia „majú matku“.

Myslím na to každý deň. Pamätám si jeho dobrú povahu a jeho schopnosť myslieť mimo rámca.

„Uznávam svoje ocenenie za to, že ma vesmír s ním spojil a umožnil mu, aby ma sprevádzal začiatkom mojej cesty s MS.

Bez toho by som bol určite stále nediagnostikovaný, nemohol by som chodiť a nemal by som žiadnu výdrž. Bez neho by moje deti nemali mamu.

Nie veľa ľudí môže povedať, že ich životy existujú vďaka jednej dobrej ľudskej bytosti. Môžem. Nikdy to nezabudnem.

Teraz píše memoáre, v ktorých podrobne opisuje svoje skúsenosti, a na svojom blogu často otvára informácie o živote s SM.

Na svojom blogu hovorila o svojej neschopnosti zúčastniť sa niektorých pohybových aktivít so svojimi deťmi

Povedala, že hoci sa „nemôže zúčastňovať na každej rodinnej aktivite“, „našla aktivity, ktoré zodpovedajú úrovni jej schopností“

„Vždy budú dni, ktoré strávim na okraji,“ napísala. „Ale dúfam, že časy, keď budem, budú šťastne a mocne stáť v popredí ich mysle.“

V jednom príspevku hovorila o svojej neschopnosti zúčastniť sa niektorých pohybových aktivít so svojimi deťmi.

„Nemôžem sa zúčastniť každej rodinnej aktivity,“ povedala. „Pravdou je, že moje deti si budú pamätať udalosti bezo mňa, a hoci sa mi uľavilo, že môžu prežívať tieto zážitky s manželom, časť mňa smúti nad spomienkami, ktorých súčasťou nikdy nebudem.“

Aj keď sú niektoré veci, ktoré nemôže robiť – napríklad turistika – povedala, že „našla aktivity, ktoré zodpovedajú jej úrovniam schopností“, ako je napríklad bicyklovanie.

„Keď jazdím na bicykli, mám pocit, že moje telo je bez chorôb,“ pokračovala.

Slabosť, ktorú cítim pri chôdzi, mizne, keď šliapem dopredu. S vetrom na mňa a s mojimi deťmi po boku si teraz vytvárame rodinné spomienky, na ktoré nikdy nezabudne. Našťastie som súčasťou týchto spomienok.

Vždy budú dni, ktoré strávim na vedľajšej koľaji. Moje deti si budú pamätať, že z času na čas nemôžem byť prítomný pri dôležitých míľnikoch alebo dobrodružstvách.

Ale dúfam, že časy, keď tam budem šťastne a silno, budú v popredí ich mysle.

Žiť s SM niekedy znamená premeškať skvelé dni v živote mojich detí, no zároveň to znamená, že časy, keď som ja, sú oveľa zmysluplnejšie. Vďaka tomu to všetko stojí za to.