• Khesa Ji diagnostikovali sklerodermiu, zriedkavé autoimunitné ochorenie.
• Jej dcéra bola dieťa a lekári povedali Jonesovej, že jej zostáva päť rokov života.
• O sedemnásť rokov neskôr je stabilizovaná a má ďalšiu dcéru.

Tento článok je založený na rozhovore s Kheesou J. Bol upravený kvôli dĺžke a zrozumiteľnosti. Insider pozná jej celé meno, ale pre zachovanie identity jej dcéry ju označujeme krstným menom a začiatočným priezviskom.

V roku 2005 som prechádzal rozvodom a vysťahoval som sa sám. Keď mi telo opuchlo a bolelo, myslel som si, že som presťahoval príliš veľa nábytku. Potom som si všimol ďalšie príznaky. Pracoval som na treťom poschodí a zvyčajne som chodil po schodoch, pretože som vždy meškal. Zrazu som sa nemohol dostať na druhé poschodie a rýchlo som sa hýbal výťah.

Ale posledná kvapka prišla na moje narodeniny. Kúpila som si krásne zelené, zlaté a modré topánky, ktoré mi ladia k outfitu. Perfektne sa hodili do obchodu, ale doma boli príliš malé.

Potom som sa objednal k lekárovi, ale poslali ma domov. Povedali mi, že som v depresii alebo som možno zjedol príliš veľa soli. Trvalo to asi päť stretnutí a žiadosť o nového lekára, kým ma niekto bral vážne. Pri tom stretnutí som doslova vyhodil ruky nad hlavu, pretože som bol veľmi frustrovaný. Lekár si všimol moju prítomnosť Ruky boli fialovéA poslala ma za A Reumatológ.

Bola mi diagnostikovaná zriedkavá autoimunitná porucha

Špecialista presne nevedel, čo sa deje, ale dal mi nejaké lieky a povedal, aby som počas užívania neotehotnela. Samozrejme, o šesť týždňov neskôr som zistil, že som čakal. Tehotenstvo bolo náročné a dcérku som musela porodiť o mesiac skôr.

Počas pôrodu sa mi sestričky opakovane pokúšali dať infúziu. Cítil som sa ako špendlíkový vankúš a nakoniec som prehovoril a požadoval novú sestričku. Táto sestra prišla ku mne a pozrela sa na mňa ako na moju babičku, chcela mi niečo dôležité povedať a chcela sa uistiť, že dávam pozor. „Povedzte svojmu lekárovi, že som povedala, že máte hrubú kožu,“ povedala.

Už som ju nikdy nevidel, ale vzal som jej slová späť môjmu reumatológovi. Pomocou jeho hrotu ma diagnostikoval SklerodermiaIde o zriedkavé autoimunitné ochorenie, ktoré spôsobuje zhrubnutie kože a iných orgánov. Kvôli zjazvenému tkanivu v pľúcach som to mal aj ja Intersticiálna choroba pľúc spojená so sklerodermou (ILD), stav, ktorý sťažuje dýchanie. Môj lekár bol najprv rád, že dostal odpoveď, ale potom jeho tvár zvážnela: Povedal mi, že v podstate neexistuje žiadny liek a že zomriem.

Sľúbil som, že po chemoterapii na moje narodeniny zmením svoj pohľad

Vyhodil som toho lekára a našiel som iného odborníka, ku ktorému chodím dodnes. Správala sa lepšie v posteli, ale tá istá pochmúrna správa: Ostávalo mi len päť rokov života. Moja dcéra bola ešte len dieťa, takže to bolo strašné počuť.

O rok neskôr som dostával chemoterapiu, ktorá mi pomohla zmierniť príznaky. Sestra sa pozrela na môj dátum narodenia a videla, že mám narodeniny. „Je mi veľmi ľúto, že ste tu,“ povedala.

Ale v tom momente som zmenil názor. Nemal som zo seba zlý pocit. Liečiť sa znamená, že som stále nažive. Rozhodol som sa, že prežijem každú sekundu, ktorú môžem, a už nikdy nebudem mať ďalšie nudné Vianoce v nemocnici.

Začal som plánovať honosné večierky

Vtedy som začal plánovať honosné narodeninové oslavy. Keď som mal 30 rokov, cestoval som s priateľmi do Vegas. Ďalší rok sme si prenajali párty autobus a išli sme hrať opileckú hru Laser Tag. Jedna z párty bola detská párty mojich detských snov a rovnako zábavná bola aj pre dospelých.

Zároveň som si uvedomil, že si musím s dcérou vytvoriť špeciálne spomienky. Existovala reálna šanca, že zomriem a ona mala na mňa len spomienky. Chcel som, aby boli výnimočné.

Nocovali sme v zoologických záhradách a v múzeu voskových figurín. Začali sme tradíciu výroby prepracovaných kostýmov pre Chick-fil-A’s Cow Appreciation Day. Precestovali sme celú krajinu a videli sme takmer všetky národné pamiatky.

Dnes je môj syn takmer najstarší

Moja najstaršia dcéra má dnes takmer 18 rokov. Jej narodenie mi vďaka sestričke doslova zachránilo život diagnostikovaním môjho stavu. Potom ma jej prítomnosť zachránila. Nezostávalo mi nič iné, len bojovať o to, aby som tu bol s ňou, dokonca aj napriek smrteľnej diagnóze.

Jej sestra má 5 rokov. Stále žijem so sklerodermiou, ale uvedomil som si, že po diagnóze existuje život. Naozaj, mám pocit, že moje autoimunitné ochorenie je to najlepšie, čo sa mi kedy stalo. Začal som žiť, až keď som čelil možnosti smrti.

Naučil som sa veľa o zvládaní chronického ochorenia. Napríklad, ak ma lekári neberú vážne, poviem: „Prosím, poznačte si do mojej tabuľky, že som sa vás na to pýtal a vy ste ma ignorovali.“ Zrazu boli viac naklonení počúvať.

Najdôležitejšie je, že som sa naučil vážiť si každý deň. Zajtrajšok nikdy nikomu nesľubuje, takže dnes musíme všetci využiť čo najviac.